Van miljoenen Nederlanders ligt materiaal opgeslagen in één van de vele vriezers bij universitair medische centra. Het gaat hier niet om verdachten van misdrijven waarvan biologisch materiaal verzameld is, maar om gewone, gezonde mensen; en om patiënten met zeldzame aandoeningen. Talloze DNA-, huid- en bloedmonsters, maar ook nierstenen, uitstrijkjes en weefselbiopten zijn ingevroren totdat ze mogelijk bruikbaar zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Recent heeft de overheid flink geïnvesteerd in betere landelijke en internationale samenwerking en coördinatie van deze “biobanken”. Maar willen we eigenlijk wel dat ons materiaal zomaar overal beschikbaar voor wordt?
Prospectief en retrospectief
Er bestaan twee types biobanken: verzamelingen van weefsels van patiënten met zeldzame afwijkingen, en ‘prospectieve cohorten’ waarbij allerlei gegevens verzameld worden van gezonde mensen, die vervolgens gedurende langere tijd gevolg worden. Dat dit soort studies succesvol zijn, blijkt bijvoorbeeld uit de “Framingham Heart Study” uit de Verenigde Staten. Dit onderzoek naar hart- en vaatziekten, gestart in 1948, heeft inmiddels al meer dan duizend artikelen in medische tijdschriften opgeleverd, en loopt nog steeds.
Er bestaan twee types biobanken: verzamelingen van weefsels van patiënten met zeldzame afwijkingen, en ‘prospectieve cohorten’ waarbij allerlei gegevens verzameld worden van gezonde mensen, die vervolgens gedurende langere tijd gevolg worden. Dat dit soort studies succesvol zijn, blijkt bijvoorbeeld uit de “Framingham Heart Study” uit de Verenigde Staten. Dit onderzoek naar hart- en vaatziekten, gestart in 1948, heeft inmiddels al meer dan duizend artikelen in medische tijdschriften opgeleverd, en loopt nog steeds.
Deelnemers aan ‘prospectieve cohort-studies’ doen op vrijwillige basis mee aan dergelijke studies. Van hen worden allerlei biologische gegevens gemeten, zoals lengte, gewicht, bloeddruk, long- en hartfunctie, en worden bloed, DNA en urine onderzocht. Hiernaast krijgen deelnemers ook uitgebreide vragenlijsten over medicijngebruik, voedingsgewoontes en leefstijl. Er wordt dus begonnen met gezonde, gemiddelde mensen, waarvan een deel later bepaalde ziektes zal krijgen. Door dan terug te kijken naar de uitgebreid beschreven medische geschiedenis van die personen kan duidelijk worden hoe, wanneer en waarom bepaalde ziektes bij deze mensen ontstaan. Zo kan inzicht gekregen worden in waarom sommige mensen wel, en andere mensen niet ziek worden. Voorbeelden van dit soort studies in Nederland zijn Generation R uit Rotterdam, waarbij 10.000 kinderen vanaf de zwangerschap gevolgd worden, de Rotterdam-studie gericht op chronische ouderdomsziektes, en het Lifelines-project, waarbij 150.000 mensen en hun familieleden uit de drie noordelijke provincies 30 jaar gevolgd worden. Deelnemers aan zulke studies zijn over het algemeen vrij goed op de hoogte van de mogelijke verdere toepassingen van hun gegevens en weefsels.
Voor het bijelkaar krijgen van de andere soort biobanken, de verzamelingen van patiëntenmateriaal, hebben artsen vaak decennialang inspanningen verricht. Door de investeringen van de overheid wordt het nu makkelijker om gegevens van verschillende ziekenhuizen aan elkaar te koppelen. Hierdoor hebben artsen uit verschillende ziekenhuizen makkelijker toegang tot elkaars patiëntengegevens en kunnen zo beter inzicht krijgen in de oorzaak van allerlei ziektes.
Privacy van lichaamsmaterialen
Uit een recent onderzoek onder mensen van wie biologisch materiaal ligt opgeslagen in biobanken blijkt echter dat er veel vragen bestaan over de privacy van de gegevens. Patiënten die weefsel afstaan weten vaak niet dat hun materiaal wordt opgeslagen, jarenlang bewaard blijft en ook nog voor wetenschappelijke doeleinden gebruikt kan worden. Het is ook lang niet altijd voldoende duidelijk wie er allemaal beschikking heeft over de materialen. Als bijvoorbeeld commerciële toepassingen met biologisch materiaal gevonden worden, kan dan weefsel van iedereen daar zomaar voor gebruikt worden? Natuurlijk worden alle patiëntengegevens anoniem opgeslagen, maar wel altijd met een bepaalde “sleutel” zodat deelnemers terug te vinden zijn als er bij toeval een verhoogd (risico op) een ziekte ontdekt wordt.
Uit een recent onderzoek onder mensen van wie biologisch materiaal ligt opgeslagen in biobanken blijkt echter dat er veel vragen bestaan over de privacy van de gegevens. Patiënten die weefsel afstaan weten vaak niet dat hun materiaal wordt opgeslagen, jarenlang bewaard blijft en ook nog voor wetenschappelijke doeleinden gebruikt kan worden. Het is ook lang niet altijd voldoende duidelijk wie er allemaal beschikking heeft over de materialen. Als bijvoorbeeld commerciële toepassingen met biologisch materiaal gevonden worden, kan dan weefsel van iedereen daar zomaar voor gebruikt worden? Natuurlijk worden alle patiëntengegevens anoniem opgeslagen, maar wel altijd met een bepaalde “sleutel” zodat deelnemers terug te vinden zijn als er bij toeval een verhoogd (risico op) een ziekte ontdekt wordt.
De vraag onder deelnemers blijft bestaan hoe “geheim” deze sleutel eigenlijk is en of de gegevens niet veel kwetsbaarder worden nu men op zo’n grote schaal gaat samengewerken. Uit het onderzoek blijkt echter ook dat de meeste patiënten het nut van wetenschappelijk onderzoek, voor zichzelf of voor anderen, zeker inzien. Het is dus noodzaak om mensen al bij het eerste bezoek aan de arts beter voor te lichten. Een groot deel van hen zou dan zeker instemmen met verder gebruik van hun materiaal, waardoor de biobanken alleen maar uitgebreider zullen worden.
Het wetenschappelijk potentieel van biobanken is groot, zowel van de ‘prospectieve cohorten’ als Lifelines, als van de ‘retrospectieve’ studies. Door de te verwachten vooruitgang in de medische wetenschap zullen zulke gegevens in de toekomst van onschatbare waarde zijn voor onze kennis over ziekte en gezondheid. Het is de taak van artsen om deelnemers van zulke studies goed te informeren over de mogelijkheden van verder gebruik van materiaal. Door goede voorlichting en goede anonimisering van patiëntengegevens hoeft de privacy van de deelnemers niet in het gedrang te komen en kan de kracht van de biobanken volledig benut worden.
Dit artikel verscheen oorspronkelijk op wetenschapsblog Sciencepalooza en ook op de opniepagina van de Volkskrantsite
